De Nina Foundation

Happy Puppet Syndroom/Angelmansyndroom

Het Nina Foundation is een stichting die zich inzet voor mensen met het Angelman Syndroom, ook wel Happy Puppet genoemd. Graag wil ik aandacht vragen voor het Nina Foundation.

Waar staat de Nina Foundation voor?
De Nina Foundation is een stichting die zich inzet voor kinderen met het Angelman Syndroom. De stichting is vernoemd naar Nina. Nina is het nichtje van Betty Willemsen, degene die de Nina Foundation opgericht heeft. De Foundation heeft als doel: “Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van het Angelman Syndroom”. Er worden per jaar gemiddeld 7 kinderen met Angelman Syndroom geboren in Nederland. Dat is “te weinig” voor subsidie of andere steun van de overheid. Daarom is de Nina Foundation opgericht.

-hoe is de naam ontstaan?
Het Angelman syndroom is genoemd naar de Engelse kinderarts Harry Angelman die in 1965 voor het eerst een aantal kinderen met dit syndroom beschreef. Het is een aangeboren ontwikkelingsstoornis met typische gelaatskenmerken, epilepsie, ontbrekende spraakontwikkeling en een ernstige verstandelijke beperking. Omdat kinderen met Angelman veel lachen en vaak opgewekt en blij zijn, vergeleek Dr. Angelman ze met blije puppies. Daar komt de naam Happy Puppet vandaan.

-Hoeveel mensen in Nederland hebben dit syndroom?
Hoeveel precies is nog niet bekend. Wel weten we dat er ongeveer 7 kinderen in Nederland per jaar met dit Syndroom geboren worden.

-Hoe ontstaat het syndroom?
Het Angelman Syndroom is een afwijking in het DNA. Het is een ingewikkeld verhaal maar kort door de bocht ontbreekt er bij kinderen met het Angelman Syndroom een groepje genen op het 15e chromosoom. Wetenschappelijk onderzoek moet hier meer informatie over gaan geven.

Wat houdt het voor ouders in als je kind dit syndroom heeft?
Het Angelman Syndroom is een lichamelijke en geestelijke handicap. Een kind met Angelman Syndroom heeft meestal de volgende handicaps: Epilepsie, slaapstoornissen, houterig bewegen, weinig tot niet kunnen praten. Daarnaast zijn de kinderen erg nieuwsgierig en continu op zoek naar interessante en nieuwe dingen. Ze moeten de hele dag in de gaten gehouden worden. ’s Nachts zijn ze vaak wakker, dan gaan ze geluiden maken of lachen waardoor iedereen wakker wordt. De ouders, broertjes en zusjes van kinderen met Angelman Syndroom hebben dus een zware taak.

Wat doen jullie als stichting?
De Nina Foundation zamelt geld in voor Wetenschappelijk Onderzoek en voor het Expertise Centrum. Op deze manier komt er meer informatie en is er een mogelijkheid dat er medicijnen ontwikkelt worden om de kwaliteit van het leven van de ouders en van de kinderen met het Angelman Syndroom te verbeteren

Hoe kunnen de lezers een steentje bijdrage aan het Nina Foundation?

-donaties
-vrijwilligers werk

Iedereen die zich inzet voor de stichting doet dit geheel belangeloos. Alle donaties en giften, al is het maar 1 euro, worden gebruikt voor het Expertise Centrum of het onderzoek.

Uw donatie aan de Nina Foundation kunt u zelf overmaken op rekeningnummer 129.159.220 ten name van Stichting Nina Foundation te Rotterdam.

Voor meer informatie: www.ninafoundation.nl